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Tout d'abord, quelques chiffres : 6 000 C'est le nombre de malades de la mucoviscidose en France. 2 millions                                             C'est le nombre de Français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose. 24 ans                                                  C'est l’âge moyen de décès (mais il y a quelques années les patients décédaient avant l’âge adulte, et même avant 10 ans dans les années 60). 42 ans Grâce à l’évolution des soins et aux résultats de la recherche, c'est l'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui avec la mucoviscidose.   30 000 bénévoles la journée du 30 septembre.   Plus de 5 000 bénévoles mobilisés toute l'année pour réussir cette journée.   20 000 entreprises partenaires   80 projets de recherche Financés en 2007 par l'association Vaincre la Mucoviscidose grâce aux dons, ce sont autant d'espoirs pour les malades.   85 projets et postes de soignants L'association"Vaincre la mucoviscidose" finance chaque année une partie ou la totalité de projets de soins ou de postes de soignants dans les CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et centres de transplantation.   Le 30 avril dernier, Grégory Lemarchal a rejoint la liste trop longue des «mucos» décédés. La disparition de ce jeune artiste talentueux, simple et généreux, a été un choc. Un choc pour sa famille, ses amis, ses fans. Mais aussi pour tous les patients atteints de mucoviscidose et leurs proches, pour lesquels il était le symbole de la résistance et du défi à la maladie. La soirée d'hommage organisée à l'initiative de sa famille le 4 mai dernier a été, conformément à leurs souhaits, l'occasion de sensibiliser le grand public sur cette maladie encore méconnue et de faire appel aux dons. L'émotion liée au décès de Grégory et la prise de conscience brutale de la réalité et de la cruauté de la mucoviscidose ont définitivement marqué les esprits des Français et généré un soutien important.   La Volonté de l'association "Vaincre la mucoviscidose"est de maintenir et développer cette mobilisation afin que l’espoir aujourd’hui permis aux patients et aux familles ne soit pas déçu.   Bénévoles,parrains et tous les patients donnent rendez-vous à chacun dimanche 30 septembre, pour que cette édition des Virades soit à la hauteur du combat qu’il nous reste à mener et à gagner contre la mucoviscidose. A Aix-les-Bains, c'est le père de Grégory, Pierre Lemarchal, qui animera la journée qui se déroulera sur l'esplanade du lac du Bourget, de 10h à 18h. Au cours de cette journée, de nombreuses associations sportives proposeront démonstrations et animations. Muir d'escalade, montgolfière, lâchers de ballon au rendez-vous, accompagnés de muique, chants et danses. Restauraion sous chapiteau, buvettes et sandwicheries sont prévues. Le service bus ST2A d'Aix les Bains assurera les liaisons ville-esplanade avec une contribution sur les prix des navettes au profit de l'association VLM. Le parrain devrait être Franck Piccard, médaillé olympique de ski.  Pour que plus jamais la Mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu’on aime ! Site web : http://www.virades.org/ Voir aussi : Les Virades de l'Espoir aussi au Bourget du Lac

 

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